正如許多乳癌倖存者所知，癌症治療中心有一個長期存在的傳統：每位完成放射或化療療程的患者都會勝利地敲響響亮的鐘聲，慶祝治療結束和無癌症的開始生活。
但對於那些患有致命的第四階段疾病的人來說——稱為 轉移性乳癌或 MBC — 目睹這一事件可能會令人痛苦地想起他們將無法做的事情。
「我永遠不會按門鈴，」60 歲的 Stephanie Walker 告訴雅虎生活。由於 MBC 無法治愈，只有控制方法，因此只要她還活著，她就會接受治療。
這只是沃克和美國大約 155,000 名患有轉移性乳癌的女性（和男性）感到被從更大的乳癌敘述中抹去的多種方式之一，這在 10 月尤其如此，即 乳癌宣傳月當這種正面的、粉紅絲帶的生存故事比比皆是時，人們卻一如既往地很少提及轉移性乳癌。
“我們是他們最可怕的噩夢，” 史蒂芬妮·塞班40 歲，一位有影響力的人，自稱為“第四階段繁榮者”，他向《雅虎生活》講述了患有早期乳腺癌的女性如何看待轉移性乳腺癌。「乳癌領域存在這樣的分歧。」但 Seban 將表達 MBC 的現實作為自己的使命。
「人們想聽成功故事、生存故事，」53 歲的凱瑟琳·奧布萊恩 (Katherine OäBrien) 告訴雅虎生活方式。她是一名倡導者 轉移性乳癌網絡2004 年，在一小群患有 MBC 的女性被要求離開乳癌普通會議後，該組織成立於 2004 年，旨在提供支持和教育。自 2009 年以來，她一直與許多人所說的「梅茲」生活在一起。 ……這不完全是一個令人愉快的故事。
但不告訴它也有其自身的風險。「存在的危險在於，當沒有人聽說過轉移性疾病（並且患有這種疾病）時，他們會認為自己是唯一的人，」創始人 CJ (Dian) Corneliussen 說。 元塔維沃，一個研究和支持非營利組織。“這才是真正的孤立。”沃克補充道，“知識就是力量。”你必須為自己辯護。
為了紀念 全國轉移性乳癌宣傳日10 月 13 日，雅虎生活方式 (Yahoo Lifestyle) 重點關注了患有轉移性乳腺癌的一些現實情況，聽取了因轉移性乳腺癌而經歷孤立並積極努力改變這種狀況的女性的來信，每個人。
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凱瑟琳·奧布萊恩，53 歲，是一名倡導者轉移性乳癌網絡，於 2004 年成立，旨在提供支持和教育。
「現在是時候讓我們展示那些面臨毀滅性診斷的人的真實面目，而不是以慶祝為主導，」維多利亞·沃洛茲科 (Victoria Wolodzko)，使命高級副總裁 蘇珊·G·科曼，告訴雅虎生活方式。“因為我們能做的最糟糕的事情就是將轉移性乳癌掩蓋起來，假裝它不存在。”
到底什麼是轉移性乳癌？
MBC 是指已經從乳房擴散到身體其他部位（例如骨骼、肺、肝臟或大腦）的乳癌。這是乳癌的最晚期階段，也稱為第四階段，無法治愈，只能透過荷爾蒙療法、化療或其他藥物進行治療，所有這些藥物都注重生活的長度和品質。
當某人患有殘留在乳房中的乳癌時，它可以得到治療，並且在大多數情況下不會復發。但據估計，最初被診斷出患有早期疾病的人中，有 20% 至 30% 的人會發現癌症復發或轉移，有時長達 15 年後；只有大約 5% 的 MBC 患者在初次診斷時會出現轉移。
雖然被診斷出患有轉移性乳癌並不意味著立即被判死刑，但大多數人最終都會死於這種疾病；在美國，它每年造成約 40,000 人死亡。
接受雅虎生活方式採訪的女性表示，應對末期疾病帶來的壓力是最困難的部分。「但情況發生了很大變化，」68 歲的科尼利森說，他已經與這種疾病共存了長達 13 年的時間。– 最初，它一直在我的腦海中 – 總是提醒我，有些事情我永遠無法做到。我非常害怕，晚上不敢睡覺。那太可怕了。一兩年後，我開始習慣了。但即便如此，它仍然在那裡，只是隱藏在外觀後面。
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60 歲的 Stephanie Walker 長途跋涉 100 英里前往杜克大學醫院挨家挨戶接受治療，有時一個月多達六次。（圖說明：Nathalie Gonzalez for Yahoo Lifestyle）
59 歲的泰瑞·波拉斯特羅(Teri Pollastro) 是西雅圖兩個孩子的母親，她在MBC 生活了更罕見的16 年，她補充道，「在情感上、精神上、心理上，這都是一項艱鉅的工作。這可能會讓人筋疲力盡、難以承受，我發現我需要更多的時間來安靜下來並進行處理。
儘管如此，她補充道，“我認為情況已經變得更好了。”當我第一次被確診時，我已經加入了一個支持小組，但我不再感到舒服，因為他們忙著生活，而我忙著死去。我與大都會交到的朋友都過世了。真是太孤立、太孤獨了。
隱形，永久
作為最近 MBC 事實如何經常被抹去的一個例子，奧布萊恩指出了先驅記者科基·羅伯茨 (Cokie Roberts) 9 月份的去世，其官方死因被報道為“乳癌併發症. –
同樣，當女演員迪亞漢卡羅爾 (Diahann Carroll) 於 10 月 4 日去世時，死因被報道為 –癌症，——有些故事只是簡單地說明她去世了——與乳癌作鬥爭後……從未提及「轉移性」（至少在筆者的搜尋中）。
無論出於何種原因，這種遺漏都會讓許多人感到不安，正如奧布萊恩在羅伯茨去世後所寫的那樣 領英文章9 月 17 日，“當我讀到她因乳腺癌併發症去世時，我情不自禁地希望這個說法能更具體一些——她死於轉移性乳腺癌。”對大多數人來說，這可能不是一個重要的區別。但對我來說……確實如此。
– 當有人死於乳癌時，他們就是死於轉移性疾病。沒有人死於早期乳癌。
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Teri Pollastro 是西雅圖的兩個孩子的母親，她在 MBC 生活了 16 年。（圖說明：Nathalie Gonzalez for Yahoo Lifestyle）
奧布萊恩表示，每當有人公開提及 MBC 時，她都會表示讚賞。—伊莉莎白·愛德華茲患有轉移性乳癌。她對此非常直率，」她回憶道。「但她的丈夫正在競選，所以很明顯她正在接受治療。」很難說有什麼可以阻止一位知名人士公開解釋自己患有轉移性癌症，O。位成功的女性，想要透過治療繼續工作時，「就會有一種觀念，就是如果你患有第四期癌症，你就不能」。
回想起大約十年前，Susan G. Komen 非營利組織在預防她說：“我們哭了，因為那些故事沒有被講述。”如今，人們的認可度有所提升。現在，只要打開電視，就會看到 [MBC 藥物] 的廣告 伊布蘭斯。但他們仍然沒有真正解釋它的作用時間是有限的。因為最終，他們都失敗了。
Pollastro 於2003 年被診斷出患有轉移性疾病，距她最初的早期診斷和乳房切除術已經過去了數年，她補充說，她注意到MBC 的討論發生了緩慢的變化，並指出，“四十年前，甚至沒有人說這個字 ” Ø 乳癌。Ø 乳癌。
日常現實
沃克和奧布萊恩一樣，從一開始就被診斷為轉移性癌症，她住在北卡羅來納州一個「醫療服務不足」的農村地區，那裡的人口主要是非裔美國人，就像她自己一樣。她選擇前往杜克大學醫院接受治療，治療時間為 1 小時 45 分鐘，即 100 英里的門到門路程。– 如果一切順利的話，我每 28 天去一次。這個月我在杜克大學有六次約會，」她說。
沃克是一名前護士，在確診後不久就被迫退休，她經歷了一系列治療，所有這些治療都伴隨著自己的挑戰，從手、腳和腿的極度神經病變（麻木）到骨痛，肌肉疼痛、頭痛、精神錯亂，甚至肺部出現血栓。停止工作後，她不得不忍受六個月的永久殘疾等待期，而她退休的丈夫又重返工作崗位。這一切的沉重讓她接受了治療。
與此同時，Pollastro 從 2003 年到 2010 年一直在接受持續治療。當醫生找不到任何疾病證據時，她休息了一會兒，但五年後，這種疾病再次出現在她的肝臟中，讓她接受更多化療，隨後又接受了她多年前參與的疫苗試驗的加強劑。
Seban 透過 MBC 主題在 Instagram 上分享了她不可思議的旅程 配件設計，透過共同創作一本名為 繁榮者指南，甚至透過 最近的活動蕾哈娜(Rihanna) 的Savage x Fenty 品牌，9 年前被診斷出患有MBC，當時她31 歲。 她的預期壽命為5 年，此後經歷了持續的化療、頻繁的注射、誘導更年期和五次手術、失去乳房、肺部塌陷和「兩次瀕臨死亡的經歷」。
奧布萊恩說，「當您患有轉移性疾病時，您就不會完成治療。起初我不明白這一點……但每隔幾個月，您就會進行一次 PET-CT 和骨骼掃描，以確定您的治療是否仍然有效。最終，它會停止工作，然後你必須轉向另一種藥物。的肝臟。
「我已經不再使用任何口服藥物，所以現在是靜脈化療，」奧布萊恩說。– 如果您處於早期階段，則可能需要六個週期的化療。但只要這種化療仍然有效，我就會繼續使用……如果我找不到有效的藥物，我就會死。
處理判斷
許多 MBC 患者表示，這種永無止境的治療週期會讓他們在乳癌「倖存者」的大背景下感覺「失敗」。
波拉斯特羅說，“有時人們告訴我，“我打敗了它，你需要做這個或那個……這讓我發瘋。
沃克補充道，“由於她的判斷，我失去了一位非常好的朋友。”她讓我想起多年前我曾說過，我永遠不會「在自己的身體裡下毒。」她說，「你告訴我你永遠不會那樣做。」我說，「唐」 「不要消極。
一位 43 歲的女性（要求匿名）告訴雅虎生活，她選擇用自然療法治療早期的 0 期診斷，但發現它已經轉移。「我對談論我的選擇感到謹慎，因為人們要么覺得我嘗試自然療法是個白痴，要么覺得我使用醫療方法是出賣自己的，」她說。– 轉移性疾病讓 0 到 3 階段的倖存者感到恐懼，而我如何過上正常的生活通常不被理解……我選擇只與少數人分享我的過程。“第四階段仍然被認為是‘幾乎已經死亡’，但情況並非總是如此。”
尋找支持和希望——尤其是在異常情況下
對於患有 MBC 的女性來說，第一大支持因素是尋找其他患有轉移性癌症的女性，至少是那些接受雅虎生活方式採訪的人提到的。
「我想做的事情是與處於類似情況的人見面，了解他們服用了什麼藥物、他們如何告訴人們、他們的家人的想法，」科尼利森回憶起她成立第一個支持小組時的情景。十年前。維持這種聯繫仍然佔有重要地位。– 當一個人患有轉移性癌症時，他們會接受不同的治療 – 如此周而復始 – 您的生活就圍繞著醫療就診，看看研究中發生了什麼世界。如果你不讓他們談論這件事然後他們就走開，那麼他們現在就沒有朋友了。這是另一種形式的孤立。當我和沒有轉移的人在一起時，我學會了遠離這個話題。
奧布萊恩指出，自 2009 年她被確診以來，尋找其他人的任務發生了根本性的變化。– 社群媒體並不是今天的樣子。找到其他病人真的很難，」她說。– 現在更容易了。
她（以及其他許多人）想要明確表示自己是一個“異類”，她的生活遠遠超出了正常水平，不想為新診斷的患者提供任何虛假的希望。波拉斯特羅對此表示同意，並指出：“我希望人們知道我不是普通人。”今天早些時候我正在打網球。所以，大多數患有轉移性癌症的女性看起來不像我。倖存者肯定會有一些內疚感。
但還有塞班，他專注於這類正面的故事，無論罕見與否。
「我並沒有忘記，但我個人確實在尋找異常值，以給我希望，也給別人希望，」她說，並補充道，「百分之一百萬，更多的人需要了解什麼是轉移性疾病，尤其是傳播這樣的消息，就像她自己一樣，“你可能患有轉移性疾病，並且你可以看起來引用或不引用，“正常。
但是，她補充道，“我相信永遠要看到積極的一面，因為我相信你的精神狀態會影響你的身體狀態。”這就是我繼續前進的動力。
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