正如许多乳腺癌幸存者所知，癌症治疗中心有一个长期存在的传统：每位完成放射或化疗疗程的患者都会胜利地敲响响亮的钟声，庆祝治疗结束和无癌的开始生活。
但对于那些患有致命的第四阶段疾病的人来说——称为 转移性乳腺癌或 MBC — 目睹这一事件可能会令人痛苦地想起他们将无法做的事情。
“我永远不会按门铃，”60 岁的斯蒂芬妮·沃克 (Stephanie Walker) 告诉雅虎生活。由于 MBC 无法治愈，只有控制方法，因此只要她还活着，她就会接受治疗。
这只是沃克和美国大约 155,000 名患有转移性乳腺癌的女性（和男性）感到被从更大的乳腺癌叙述中抹去的多种方式之一，这在 10 月份尤其如此，即 乳腺癌宣传月当这种积极的、粉红丝带的生存故事比比皆是时，人们却一如既往地很少提及转移性乳腺癌。
“我们是他们最可怕的噩梦，” 斯蒂芬妮·塞班40 岁，一位有影响力的人，自称为“第四阶段繁荣者”，他向《雅虎生活》讲述了患有早期乳腺癌的女性如何看待转移性乳腺癌。“乳腺癌领域存在这样的分歧。”但 Seban 将表达 MBC 的现实作为自己的使命。
“人们想听成功故事、生存故事，”53 岁的凯瑟琳·奥布莱恩 (Katherine OäBrien) 告诉雅虎生活方式。她是一名倡导者 转移性乳腺癌网络2004 年，在一小群患有 MBC 的女性被要求离开乳腺癌普通会议后，该组织成立于 2004 年，旨在提供支持和教育。自 2009 年以来，她一直与许多人所说的“梅茨”生活在一起。“人们不想听到……好吧，是的，我还活着，但是每次连续的治疗都会带来自己的挑战……这不完全是一个令人愉快的故事。”
但不告诉它也有其自身的风险。“存在的危险在于，当没有人听说过转移性疾病（并且患有这种疾病）时，他们会认为自己是唯一的人，”创始人 CJ (Dian) Corneliussen 说道。 元塔维沃，一个研究和支持非营利组织。“这才是真正的孤立。”沃克补充道，“知识就是力量。”你必须为自己辩护。”
为了纪念 全国转移性乳腺癌宣传日10 月 13 日，雅虎生活方式 (Yahoo Lifestyle) 重点关注了患有转移性乳腺癌的一些现实情况，听取了因转移性乳腺癌而经历孤立并积极努力改变这种状况的女性的来信，每个人。
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凯瑟琳·奥布莱恩，53 岁，是一名倡导者转移性乳腺癌网络，于 2004 年成立，旨在提供支持和教育。（插图：Nathalie Gonzalez）
“现在是时候让我们展示那些面临毁灭性诊断的人的真实面目，而不是以庆祝为主导，”维多利亚·沃洛兹科 (Victoria Wolodzko)，使命高级副总裁 苏珊·G·科曼，告诉雅虎生活方式。“因为我们能做的最糟糕的事情就是将转移性乳腺癌掩盖起来，假装它不存在。”
到底什么是转移性乳腺癌？
MBC 是指已经从乳房扩散到身体其他部位（例如骨骼、肺、肝脏或大脑）的乳腺癌。这是乳腺癌的最晚期阶段，也称为第四阶段，无法治愈，只能通过激素疗法、化疗或其他药物进行治疗，所有这些药物都注重生活的长度和质量。
当某人患有残留在乳房中的乳腺癌时，它可以得到治疗，并且在大多数情况下不会复发。但据估计，最初被诊断患有早期疾病的人中，有 20% 至 30% 的人会发现癌症复发或转移，有时长达 15 年后；只有大约 5% 的 MBC 患者在初次诊断时会出现转移。
虽然被诊断出患有转移性乳腺癌并不意味着立即被判死刑，但大多数人最终都会死于这种疾病；在美国，它每年造成约 40,000 人死亡。它可以影响男性和女性，无论老少。
接受雅虎生活方式采访的女性表示，应对绝症带来的压力是最困难的部分。“但情况发生了很大变化，”68 岁的科尼利森说，他已经与这种疾病共存了长达 13 年的时间。– 最初，它一直在我的脑海中 – 总是提醒我，有些事情我永远无法做到。我非常害怕，晚上不敢睡觉。那太可怕了。一两年后，我开始习惯了。但即便如此，它仍然在那里，只是隐藏在外观后面。”
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60 岁的斯蒂芬妮·沃克 (Stephanie Walker) 长途跋涉 100 英里前往杜克大学医院挨家挨户接受治疗，有时一个月多达六次。（图片说明：Nathalie Gonzalez for Yahoo Lifestyle）
59 岁的泰瑞·波拉斯特罗 (Teri Pollastro) 是西雅图两个孩子的母亲，她在 MBC 生活了更罕见的 16 年，她补充道，“在情感上、精神上、心理上，这都是一项艰巨的工作。”这可能会让人筋疲力尽、难以承受，我发现我需要更多的时间来安静下来并进行处理。”
尽管如此，她补充道，“我认为情况已经变得更好了。”当我第一次被确诊时，我已经加入了一个支持小组，但我不再感到舒服，因为他们忙着生活，而我忙着死去。我与大都会交到的朋友都去世了。真是太孤立、太孤独了。”
隐形，永久
作为最近 MBC 事实如何经常被抹去的一个例子，奥布莱恩指出了先驱记者科基·罗伯茨 (Cokie Roberts) 9 月份的去世，其官方死因被报道为“乳腺癌并发症. –
同样，当女演员迪亚汉·卡罗尔 (Diahann Carroll) 于 10 月 4 日去世时，死因被报道为 –癌症，——有些故事只是简单地说明她去世了——与乳腺癌作斗争后……从未提及过“转移性”（至少在笔者的搜索中）。
无论出于何种原因，这种遗漏都会让许多人感到不安，正如奥布莱恩在罗伯茨去世后所写的那样 领英文章9 月 17 日，“当我读到她因乳腺癌并发症去世时，我情不自禁地希望这个说法能更具体一些——她死于转移性乳腺癌。”对于大多数人来说，这可能不是一个重要的区别。但对我来说……确实如此。
– 当有人死于乳腺癌时，他们就是死于转移性疾病。没有人死于早期乳腺癌。”
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Teri Pollastro 是西雅图的两个孩子的母亲，她在 MBC 生活了 16 年。（图片说明：Nathalie Gonzalez for Yahoo Lifestyle）
奥布莱恩表示，每当有人公开提及 MBC 时，她都会表示赞赏。—伊丽莎白·爱德华兹患有转移性乳腺癌。她对此非常直率，”她回忆道。“但她的丈夫正在竞选，所以很明显她正在接受治疗。”很难说有什么可以阻止一位知名人士公开解释自己患有转移性癌症，O。布莱恩说，但她想象，当你是一位成功的女性，想要通过治疗继续工作时，“就会有一种观念，即如果你患有第四期癌症，你就不能”。Ø
回想起大约十年前，Susan G. Komen 非营利组织在预防她说：“我们哭了，因为那些故事没有被讲述。”如今，人们的认可度有所提高。现在，只要打开电视，就会看到 [MBC 药物] 的广告 伊布兰斯。但他们仍然没有真正解释它的作用时间是有限的。因为最终，他们都失败了。”
Pollastro 于 2003 年被诊断出患有转移性疾病，距她最初的早期诊断和乳房切除术已经过去了数年，她补充说，她注意到 MBC 的讨论发生了缓慢的变化，并指出，“四十年前，甚至没有人说这个词”Ø 乳腺癌。 Ø 乳腺癌。
日常现实
沃克和奥布莱恩一样，从一开始就被诊断为转移性癌症，她生活在北卡罗来纳州一个“医疗服务不足”的农村地区，那里的人口主要是非裔美国人，就像她自己一样。她选择前往杜克大学医院接受治疗，治疗时间为 1 小时 45 分钟，即 100 英里的门到门路程。– 如果一切顺利的话，我每 28 天去一次。这个月我在杜克大学有六次约会，”她说。
沃克是一名前护士，在确诊后不久就被迫退休，她经历了一系列治疗，所有这些治疗都伴随着自己的挑战，从手、脚和腿的极度神经病变（麻木）到骨痛，肌肉疼痛、头痛、精神错乱，甚至肺部出现血栓。停止工作后，她不得不忍受六个月的永久残疾等待期，而她退休的丈夫又重返工作岗位。这一切的沉重让她接受了治疗。
与此同时，Pollastro 从 2003 年到 2010 年一直在接受持续治疗。当医生找不到任何疾病证据时，她休息了一会儿，但五年后，这种疾病再次出现在她的肝脏中，让她接受更多化疗，随后又接受了她多年前参与的疫苗试验的加强剂。。
Seban 通过 MBC 主题在 Instagram 上分享了她不可思议的旅程 配件设计，通过共同创作一本名为 繁荣者指南，甚至通过 最近的活动蕾哈娜 (Rihanna) 的 Savage x Fenty 品牌，9 年前被诊断出患有 MBC，当时她 31 岁。她的预期寿命为 5 年，此后经历了持续的化疗、频繁的注射、诱导更年期和五次手术、失去乳房、肺部塌陷和“两次濒临死亡的经历”。她的治疗正在进行中。
奥布莱恩说，“当您患有转移性疾病时，您就不会完成治疗。起初我不明白这一点……但每隔几个月，您就会进行一次 PET-CT 和骨扫描，以确定您的治疗是否仍然有效。最终，它会停止工作，然后你必须转向另一种药物。对她来说，这意味着一长串口服药物都变得无效，因为她看着癌症首先扩散到她的骨头，然后扩散到她的肝脏。
“我已经不再使用任何口服药物，所以现在是静脉化疗，”奥布莱恩说。– 如果您处于早期阶段，则可能需要六个周期的化疗。但只要这种化疗仍然有效，我就会继续使用……如果我找不到有效的药物，我就会死。”
处理判断
许多 MBC 患者表示，这种永无止境的治疗周期会让他们在乳腺癌“幸存者”的大背景下感觉“失败”。
波拉斯特罗说，“有时人们告诉我，“我打败了它，你需要做这个或那个……这让我发疯。”
沃克补充道，“由于她的判断，我失去了一位非常好的朋友。”她让我想起多年前我曾说过，我永远不会“在自己的身体里下毒。”她说，“你告诉过我你永远不会那样做。”我说，“唐”“不要消极。”
一位 43 岁的女性（要求匿名）告诉雅虎生活，她选择用自然疗法治疗早期的 0 期诊断，却发现它已经转移。“我对谈论我的选择感到谨慎，因为人们要么觉得我尝试自然疗法是个白痴，要么觉得我使用医疗方法是出卖自己的，”她说。– 转移性疾病让 0 到 3 阶段的幸存者感到恐惧，而我如何过上正常的生活通常不被理解…我选择只与少数人分享我的过程。“第四阶段仍然被认为是‘几乎已经死亡’，但情况并非总是如此。”
寻找支持和希望——尤其是在异常情况下
对于患有 MBC 的女性来说，第一大支持因素是寻找其他患有转移性癌症的女性，至少是那些接受雅虎生活方式采访的人提到的。
“我想做的事情是与处于类似情况的人见面，了解他们服用了什么药物、他们如何告诉人们、他们的家人的想法，”科尼利森回忆起她成立第一个支持小组时的情景。十年前。维持这种联系仍然占据着重要地位。– 当一个人患有转移性癌症时，他们会接受不同的治疗 – 如此周而复始 – 您的生活就围绕着医疗就诊，看看研究中发生了什么世界。如果你不让他们谈论这件事然后他们就走开，那么他们现在就没有朋友了。这是另一种形式的孤立。当我和没有转移的人在一起时，我学会了远离这个话题。
奥布莱恩指出，自 2009 年她被确诊以来，寻找其他人的任务发生了根本性的变化。– 社交媒体并不是今天的样子。找到其他病人真的很难，”她说。– 现在更容易了。 –
她（以及其他许多人）想要明确表示自己是一个“异类”，她的生活远远超出了正常水平，不想为新诊断的患者提供任何虚假的希望。波拉斯特罗对此表示同意，并指出：“我希望人们知道我不是普通人。”今天早些时候我正在打网球。所以，大多数患有转移性癌症的女性看起来不像我。幸存者肯定会有一些内疚感。”
但还有塞班，他专注于这类积极的故事，无论罕见与否。
“我并没有忘记，但我个人确实在寻找异常值，以给我希望，也给别人希望，”她说，并补充道，“百分之一百万，更多的人需要了解什么是转移性疾病，尤其是传播这样的消息，就像她自己一样，“你可能患有转移性疾病，并且你可以看起来引用或不引用，“正常。”
但是，她补充道，“我相信永远要看到积极的一面，因为我相信你的精神状态会影响你的身体状态。”这就是我继续前进的动力。”
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