多くの乳がん生存者が知っているように、がん治療センターには長年にわたる伝統があります。放射線療法または化学療法を完了した患者は、勝ち誇ったように大きな鐘を鳴らし、治療の終了とがんからの解放の始まりを祝います。人生。
しかし、致命的なステージ4バージョンと呼ばれるこの病気を抱えて生きている人々にとっては、 転移性乳がん、またはMBC – その出来事を目撃することは、彼らができないことを思い出させる耐え難いものになる可能性があります。
「私は決してベルを鳴らしません」とステファニー・ウォーカーさん（60）はYahoo Lifestyleに語った。MBCには治療法がなく、管理する方法しかないため、彼女は生きている限り治療を受けることになる。
これは、ウォーカー氏と、米国で転移性乳がんを抱えて生きる推定15万5,000人の女性（および男性）が、より大きな乳がんの物語から消去されていると感じるさまざまな状況の1つにすぎず、特に10月に当てはまることである。、つまり 乳がん啓発月間生存者についてのこのような前向きなピンクリボンの話がどこにでもあり、転移性乳がんについての言及はいつものように稀であるとき。
「私たちは彼らにとって最悪の悪夢です」 ステファニー・セバンインフルエンサーであり、自らを「ステージ4の成功者」と称する40歳の彼女は、早期乳がんの女性が転移性乳がんの女性をどのように見る傾向があるかについてYahoo Lifestyleに語った。「乳がんの世界には大きな溝があります。」しかし、セバンはMBCの現実に声を与えることを使命としている。
「人々は成功物語や生存物語を知りたがっているのです」とキャサリン・オブライエンさん（53）はYahoo Lifestyleに語る。彼女は次のような活動の擁護者です。 転移性乳がんネットワークは、MBC を患う少数の女性グループが乳がんの一般会議からの退席を求められたことを受け、2004 年に支援と教育を目的として設立されました。彼女は2009年以来、多くの人がそう呼んでいる「メッツ」と一緒に暮らしている。連続する治療にはそれぞれ独自の課題が伴います。それは決して楽しい話ではありません。
しかし、それを伝えないこと自体にリスクがあります。「危険なのは、転移性疾患について誰も聞いたことがないとき、自分たちだけが転移性疾患であると考えることです」と創設者のCJ（ダイアン）・コーネリウセンは言う。 メタアビバー、研究とサポートを行う非営利団体です。「そして、それが真の孤立です。」ウォーカーはさらに、「知識は力です」と付け加えています。自分自身を主張しなければなりません。
に敬意を表して 全国転移性乳がん啓発デー10月13日、Yahoo Lifestyleは、転移性乳がんを抱えて生きる現実の一部にスポットライトを当てている。そのために孤立を経験し、その状況を変えようと積極的に取り組んできた女性たちの話を聞いた。みんな。
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キャサリン・オブライエンさん（53）は、転移性乳がんネットワーク、2004 年にサポートと教育を目的として設立されました。 (写真イラスト: Nathalie Gonzalez)
「私たちが祝賀会で先導するのではなく、壊滅的な診断に直面している人々の本当の顔がどのようなものであるかを示す時が来ました」とミッション・ウィズ上級副社長のビクトリア・ウォロツコは語る。 スーザン・G・コーメンとヤフーライフスタイルに伝えている。「なぜなら、私たちができる最悪のことは、転移性乳がんを隠蔽し、存在しないふりをすることだからです。」
転移性乳がんとは正確には何ですか?
MBC は、乳房を超えて体の他の部分 (骨、肺、肝臓、脳など) に転移した乳がんです。これは乳がんの最も進行した段階であり、ステージ 4 とも呼ばれます。これは治癒可能ではなく、ホルモン療法、化学療法、その他の薬剤によってのみ治療可能です。これらの治療はすべて、長さと生活の質に焦点を当てています。
乳がんが乳房に残っている場合は治療が可能で、ほとんどの場合再発することはありません。しかし、初期段階の疾患と最初に診断された人の推定 20 ～ 30 パーセントは、場合によっては 15 年後までがんが再発または転移します。最初の診断時に転移性があるのは、MBC 患者のわずか約 5% だけです。
転移性乳がんと診断されても即死宣告ではありませんが、ほとんどの人は最終的にはこの病気で死亡します。米国では年間約 40,000 人が死亡しています。老若男女問わず、この病気に罹患する可能性があります。
Yahoo Lifestyleの取材に応じた女性たちは、末期の病気を抱える重みに対処するのが最も難しいと語る。「しかし、状況は大きく変わりました」と、異常に長い13年間この病気とともに生きてきた68歳のコーネリウセンは言う。「最初は、それが常に私の頭の中にありました。私には決してできないことがあるということをいつも思い出させてくれました。」私はとても怖くて、夜寝るのが怖かったです。あれはひどいものだった。1～2年経つとだんだん慣れてきました。しかし、それでも、それはまだそこにあり、ファサードの後ろに隠れているだけでした。
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ステファニー・ウォーカーさん（60歳）は、デューク大学病院での治療のために家から家へ160マイルの距離を移動し、多い時には月に6回も移動する。（写真イラスト：Yahoo LifestyleのNathalie Gonzalez）
シアトルで2児の母であるテリ・ポラストロさん（59歳）は、さらに珍しい16年間MBCで暮らしているが、「感情的にも、精神的にも、精神的にも、とにかく大変な仕事だ」と付け加えた。疲れ果てて圧倒されることもあるので、静かに処理する時間がもっと必要だと感じます。」
それでも、彼女はこう付け加えた。「良くなったと思う。」最初に診断を受けたとき、私はすでに支援グループに所属していましたが、彼らは自分の人生を生きるのに忙しく、私は死ぬことに忙しいので、もう安心できませんでした。メッツでできた友達は亡くなりました。とても孤独で、とても孤独でした。」
不可視性、永続化
MBCの事実がいかに頻繁に消されているかを示す最近の例として、オブライエン氏は、先駆者ジャーナリストのコーキー・ロバーツ氏の9月の死を挙げているが、その公式死因は「」と報道されている。乳がんによる合併症。
同様に、女優のディアハン・キャロルが10月4日に亡くなったとき、その死因は「癌、いくつかの話では単に彼女が亡くなったと述べています。乳がんとの闘いを経て「転移性」について言及されたことは一度もありません（少なくともこの筆者の検索では）。
そして、オブライエンがロバーツの死の後に書いたように、理由が何であれ、その省略は多くの人にとって厄介なものに感じられる可能性がある LinkedIn の記事9月17日、「彼女が乳がんの合併症により亡くなったという記事を読んだとき、私はその記述がもっと具体的であればよかったと願わずにはいられませんでした。彼女は転移性乳がんで亡くなりました。」ほとんどの人にとって、それはおそらく重要な違いではありません。しかし、私にとってはそれです。
乳がんで死亡する人は、転移性疾患によって死亡します。早期乳がんで死亡する人はいません。」
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テリ・ポラストロさんはシアトルで 2 人の子供の母親であり、MBC に 16 年間住んでいます。（写真イラスト：Yahoo LifestyleのNathalie Gonzalez）
オブライエンさんは、MBCについて公の場で言及されるたびに感謝していると語る。–エリザベス・エドワーズ転移性乳がんを患っていた。彼女はそれについてとても率直でした」と彼女は回想します。「しかし、彼女の夫は選挙運動をしていたので、彼女が治療中であることは明らかだった。」有名人が転移性について公に説明することを何が妨げになるのかを言うのは難しい、Oブライエンさんは言うが、成功した女性が治療を続けながら仕事を続けたいと思ったとき、「ステージ4のがんになったら仕事はできないという認識が生まれるだろう」と想像している。?
10 年近く前、スーザン G. コーメンの非営利団体が広告を掲載したときのことを思い出します。防止MBCの若い女性を特集した雑誌で、彼女は「そのような話が語られなかったので、私たちは泣きました」と語った。今日では、少しずつ認知度が高まっています。今では、[MBC の医薬品] の広告が表示されずにテレビをつけることはできません。 イブランス。しかし、それが機能する時間が有限であることについては、まだ正確に説明していません。なぜなら、最終的にはすべて失敗するからです。」
最初の初期診断と乳房切除術から数年後の2003年に転移性疾患と診断されたポラストロさんは、MBCに関する議論が少しずつ変化していることに気づいたと付け加え、「40年前には誰もそんな言葉すら言っていなかった」と指摘した。「乳がん」
日々の現実
ウォーカーさんは、オブライエンさん同様、最初から転移性と診断されており、人口の大部分が彼女と同じアフリカ系アメリカ人であるノースカロライナ州の「医療が十分に受けられていない」田舎に住んでいる。彼女は治療のためにデューク大学病院に行くことを選択したが、その距離はドアツードアで1時間45分、つまり160マイルかかる。すべてが順調であれば、28日ごとに行きます。今月はデューク大学で 6 件の約束があります」と彼女は言います。
診断後間もなく退職を余儀なくされた元看護師のウォーカーさんは、手、足、脚の極度の神経障害（しびれ）から骨の痛みまで、それぞれに困難を伴う一連の治療を経験してきた。筋肉痛、頭痛、混乱、さらには肺の血栓まであった。彼女は仕事をやめた後、後遺障害が残るまで 6 か月の待機期間を耐えなければならなかったが、退職した夫は仕事に復帰した。その重みが彼女を治療に駆り立てた。
一方、ポラストロさんは2003年から2010年まで継続的な治療を受けていた。医師が病気の証拠を見つけられなかったとき、彼女は休んでいたが、5年後に肝臓に病気が再発し、さらなる化学療法を受け、その後数年前に参加していたワクチン治験の追加治療を受けた。。
MBCをテーマにした彼女の素晴らしい旅をインスタグラムで共有するセバン アクセサリーのデザイン、という本の共著により、 スリバーズガイド、Â そしてそれを通してさえ 最近のキャンペーンリアーナの Savage x Fenty ブランドに所属する彼女は、9 年前、31 歳で MBC と診断されました。彼女は余命 5 年と宣告され、それ以来、継続的な化学療法、頻繁な注射、誘発閉経、5 回の手術に耐えてきました。、乳房の喪失、肺の虚脱、そして「2度の臨死体験」を経験しました。彼女の治療は現在も続いています。
オブライエン氏は、「転移性疾患がある場合、治療は完了しません」と述べています。最初は理解できませんでしたが、数か月ごとに PET-CT と骨のスキャンを受けて、治療がまだ効果があるかどうかを確認します。最終的には効果がなくなり、別の薬に移行しなければなりません。彼女にとって、それは、長期にわたる経口薬の投与がすべて無効になることを意味していました。彼女は、がんの経過を観察しているため、最初に彼女の骨に広がり、次に肝臓に広がりました。
「どんな経口薬も終わりに達したので、今は点滴化学療法です」とオブライエン氏は言う。初期段階の場合は、おそらく 6 サイクルの化学療法を受けることになります。しかし、私はこの化学療法が効果がある限り続けるつもりです。もし効果のあるものが見つからなければ、私は死ぬでしょう。」
裁判に対処する
この終わりの見えない治療サイクルは、多くのMBC患者が、乳がん「生存者」という大きな文脈の中で「失敗した」ように感じる可能性があると言っています。
ポラストロはこう言います。「時々、人々が私に『私が勝ったから、あなたはあれやこれやをしなさいと言われることがあります。それは私を狂わせます。』と言います。」
ウォーカーさんは、「彼女の判断のせいで、私は本当に仲の良い友人を失いました」と付け加えた。彼女は、私が何年も前に「自分の体に毒を入れることは絶対にしない」と言ったことを思い出させてくれました。「あなたはそんなことは絶対にしないって言ったよね」と私は言いました。ネガティブにならないでください。
ある43歳の女性（匿名希望）は、初期のステージ0と診断された自分を自然療法で治療することを選択したが、転移が見つかっただけだとYahoo Lifestyleに語った。「私が自分の選択について話すことに慎重になっているのは、人々は私が自然になろうとしたのは愚かだったか、医療的アプローチを使用したのは売り手だったと考えるかのどちらかだからです」と彼女は言います。「転移性疾患はステージ0から3の生存者を恐怖に陥れますが、私が普通の生活を送る方法は通常理解されません。私は自分のプロセスを数人の人々とのみ共有することにしました。」「ステージ 4」は今でも「事実上死んだ」と言われていますが、必ずしもそうとは限りません。
サポートと希望を見つける – 特に外れ値の場合
MBCを患う女性にとって最大の支援要因は、少なくともYahoo Lifestyleのインタビューに応じた人々が挙げたものは、他の転移性女性を見つけることだ。
「私がやりたかったのは、同じような状況にある人々に会い、彼らがどのような薬を服用しているか、人々にどのように伝え、家族が何を考えているかを知ることでした」とコーネリウセンは、最初の支援グループを結成したときのことを思い出す。十年前。このようなつながりを維持することは、引き続き重要な位置を占めています。「転移性がんに罹患すると、治療から治療へと移ります。それは延々と続きます。そして、あなたの生活は、研究で何が起こっているかを見るために医療機関を訪れることを中心に回ります。」世界。もしあなたが彼らにそのことについて話させずに立ち去ってしまったら、彼らには友達がいなくなってしまいます。これも孤立の一種です。私は、転移性ではない人々と一緒にいるときは、その話題から遠ざかることを学びました。
オブライエンさんは、自分が診断された 2009 年以来、他者を見つけるという仕事が根本的に変わったと指摘しています。ソーシャルメディアは今日のようなものではありませんでした。他の患者を見つけるのは本当に大変でした」と彼女は言います。「今はもっと簡単です。」
彼女（そして他の多くの人たち）は、自分が標準をはるかに超えて生きてきた「外れ値」であることを明確にしたいと考えており、新たに診断された人たちに誤った希望を与えたくありません。ポラストロもこれに同意し、次のように述べています。「私は自分が普通ではないことを人々に知ってもらいたいのです。」今日は先ほどテニスをしていました。したがって、転移性の女性のほとんどは私に似ていません。生存者の罪悪感は確かにあります。
しかし、珍しいかどうかにかかわらず、そのようなポジティブなストーリーに焦点を当てるセバンがいます。
「私は気づいていないわけではありませんが、個人的に、私に希望を与えるため、そして他の人たちに希望を与えるために、異常値を探しています」と彼女は言い、さらに「100万パーセント、より多くの人が」と付け加えた転移性疾患とは何かを理解する必要があり、特に彼女と同じように、「転移性である可能性もあるし、見た目は誰でも、引用を外しても、普通に見える」というニュースを広める必要があります。
しかし、彼女は次のように付け加えています。「私は精神状態が身体状態に影響を与えると信じているので、常にポジティブな方向に目を向けるべきだと信じています。」それが私を前進させ続ける原動力です。
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