याहू लाइफस्टाइल से बात करने वाली महिलाओं का कहना है कि किसी लाइलाज बीमारी के वजन से निपटना सबसे कठिन हिस्सा है।âलेकिन यह बहुत बदल गया है,'' 68 वर्षीय कॉर्नेलियसन कहते हैं, जो असामान्य रूप से 13 वर्षों से इस बीमारी के साथ जी रहे हैं।âशुरुआत में, यह लगातार मेरे दिमाग में रहता था - हमेशा एक अनुस्मारक कि ऐसा कुछ होगा जो मैं कभी नहीं कर पाऊंगा।मैं बहुत डरा हुआ था और रात को सोने से भी डरता था।वह भयानक था.एक-दो साल बाद मुझे इसकी आदत पड़ने लगी।लेकिन फिर भी, यह अभी भी वहीं था, बस एक मुखौटे के पीछे छिपा हुआ था

टेरी पोलास्त्रो, 59, जो सिएटल में दो बच्चों की मां हैं, और जो पिछले 16 वर्षों से एमबीसी के साथ रह रही हैं, कहती हैं, `भावनात्मक, मानसिक, मानसिक रूप से, यह बहुत सारा काम है।यह थका देने वाला और जबरदस्त हो सकता है, और मुझे लगता है कि मुझे शांत रहने और प्रक्रिया करने के लिए और अधिक समय की आवश्यकता है।â

फिर भी, वह आगे कहती हैं, 'मुझे लगता है कि यह बेहतर हो गया है।जब मुझे पहली बार पता चला तो मैं पहले से ही एक सहायता समूह में था, लेकिन मैं अब सहज महसूस नहीं कर रहा था, क्योंकि वे अपना जीवन जीने में व्यस्त थे और मैं मरने में व्यस्त था।मेट्स के साथ मैंने जो मित्र बनाए थे वे मर गए हैं।यह इतना अलग और इतना अकेला था.â

अदृश्यता, कायम

एमबीसी के तथ्य को अक्सर कैसे मिटा दिया जाता है, इसके हालिया उदाहरण के रूप में, ओ'ब्रायन अग्रणी पत्रकार कोकी रॉबर्ट्स की सितंबर में हुई मौत की ओर इशारा करते हैं - जिनकी मौत का आधिकारिक कारण 'बताया गया' था।स्तन कैंसर से जटिलताएँ.â

इसी तरह, जब 4 अक्टूबर को अभिनेत्री डायहान कैरोल की मृत्यु हुई, तो इसका कारण ''' बताया गया।कैंसर,â कुछ कहानियों में बस इतना कहा गया है कि उनका निधन हो गया âस्तन कैंसर से लड़ाई के बाद.â कभी भी (कम से कम इस लेखक की खोज में) 'मेटास्टैटिक' का उल्लेख नहीं किया गया था।

और वह चूक, जो भी कारण हो, कई लोगों को परेशान कर सकती है, जैसा कि ओ'ब्रायन ने रॉबर्ट्स की मृत्यु के बाद लिखा था। लिंक्डइन लेख17 सितंबर को,  जब मैंने पढ़ा कि उसकी मृत्यु `स्तन कैंसर की जटिलताओं के कारण हुई,` तो मैं मदद नहीं कर सका लेकिन चाहता था कि कथन अधिक विशिष्ट होता â उसकी मृत्यु मेटास्टैटिक स्तन कैंसर से हुई।अधिकांश लोगों के लिए, संभवतः यह कोई महत्वपूर्ण अंतर नहीं है।लेकिन मेरे लिए... यह है।

'जब कोई स्तन कैंसर से मरता है, तो वह मेटास्टैटिक बीमारी से मरता है।प्रारंभिक चरण के स्तन कैंसर से किसी की मृत्यु नहीं होती

ओ'ब्रायन का कहना है कि जब भी एमबीसी का सार्वजनिक उल्लेख होता है तो वह उसकी सराहना करती हैं।âएलिजाबेथ एडवर्ड्समेटास्टैटिक स्तन कैंसर था।वह इस बारे में बहुत सीधी थी,'' वह याद करती हैं।âलेकिन उनके पति चुनाव प्रचार कर रहे थे, इसलिए यह स्पष्ट था कि उनका इलाज चल रहा था।'' यह कहना मुश्किल है कि एक जाने-माने व्यक्ति को मेटास्टैटिक होने के बारे में सार्वजनिक रूप से समझाने से कौन रोक सकता है, ओâब्रिएन कहती हैं, लेकिन वह कल्पना करती हैं कि जब आप एक सफल महिला हैं जो उपचार के माध्यम से काम करना जारी रखना चाहती हैं, तो यह धारणा बन जाएगी कि यदि आपको स्टेज -4 कैंसर है, तो आप ऐसा नहीं कर सकते।â

लगभग एक दशक पहले का समय याद आ रहा है, जब सुसान जी. कोमेन गैर-लाभकारी संस्था ने एक विज्ञापन चलाया थारोकथामपत्रिका में एमबीसी से पीड़ित एक युवा महिला को दिखाया गया है, वह कहती है, 'हम रोए, क्योंकि वे कहानियाँ नहीं बताई गईं।'आज थोड़ी अधिक पहचान है।अब आप [एमबीसी दवा] का विज्ञापन देखे बिना अपना टीवी चालू नहीं कर सकते इब्रान्स.लेकिन वे अभी भी वास्तव में यह नहीं समझाते हैं कि इसके काम करने के लिए एक सीमित समय होगा।क्योंकि अंततः, वे सभी विफल हो जाते हैं।â

पोलास्त्रो, जिनकी मेटास्टैटिक बीमारी का निदान 2003 में किया गया था, उनके प्रारंभिक चरण के निदान और मास्टेक्टॉमी के वर्षों बाद, उन्होंने कहा कि उन्होंने एमबीसी की चर्चा के संबंध में धीमी गति से बदलाव देखा है, 'चालीस साल पहले, कोई भी शब्द भी नहीं कह रहा था'âस्तन कैंसर.ââ

दिन-प्रतिदिन की वास्तविकताएँ

वॉकर, जो ओ'ब्रायन की तरह शुरू से ही मेटास्टेटिक थे, उत्तरी कैरोलिना के एक 'चिकित्सकीय रूप से कम सेवा प्राप्त' ग्रामीण इलाके में रहते हैं, जहां की आबादी काफी हद तक उनके जैसी ही अफ्रीकी-अमेरिकी है।उसने अपने इलाज के लिए ड्यूक यूनिवर्सिटी अस्पताल की यात्रा करने का विकल्प चुना है, जो एक घंटे और 45 मिनट या 100 मील की घर-घर यात्रा है।âअगर सब कुछ ठीक चल रहा है तो मैं हर 28 दिन में जाता हूं।इस महीने ड्यूक में मेरी छह नियुक्तियाँ हैं,'' वह कहती हैं।

एक पूर्व नर्स जिसे उसके निदान के तुरंत बाद सेवानिवृत्त होने के लिए मजबूर किया गया था, वॉकर को कई उपचारों से गुजरना पड़ा, जिनमें से सभी अपनी चुनौतियों के साथ आए, उसके हाथों, पैरों और पैरों में अत्यधिक न्यूरोपैथी (सुन्नता) से लेकर हड्डी में दर्द तक,मांसपेशियों में दर्द, सिरदर्द, भ्रम और यहां तक ​​कि उसके फेफड़े पर खून का थक्का जम गया।काम करना बंद करने के बाद उन्हें स्थायी विकलांगता के लिए छह महीने की प्रतीक्षा अवधि सहनी पड़ी, और उनके सेवानिवृत्त पति काम पर वापस चले गए।इस सब के भार ने उसे उपचार के लिए भेजा है।

इस बीच, पोलास्त्रो ने 2003 से 2010 तक लगातार इलाज में बिताया।जब डॉक्टरों को बीमारी का कोई सबूत नहीं मिला तो उसने छुट्टी ले ली, लेकिन पांच साल बाद यह बीमारी उसके लीवर में फिर से प्रकट हो गई, जिससे उसे अधिक कीमो के लिए भेजा गया, उसके बाद एक वैक्सीन परीक्षण का बूस्टर आया, जिसका वह वर्षों पहले हिस्सा रही थी।.

सेबन, जो एमबीसी-थीम के माध्यम से इंस्टाग्राम पर अपनी अविश्वसनीय यात्रा के बारे में साझा करती है सहायक डिज़ाइननामक पुस्तक का सह-लेखन करके थ्राइवर्स गाइड, और यहां तक ​​कि एक के माध्यम से भी हालिया अभियानरिहाना के सैवेज एक्स फेंटी ब्रांड के साथ, नौ साल पहले 31 साल की उम्र में एमबीसी का निदान किया गया था। उसे पांच साल की जीवन प्रत्याशा दी गई थी, और तब से लगातार कीमोथेरेपी, लगातार इंजेक्शन, प्रेरित रजोनिवृत्ति, पांच सर्जरी से गुजरना पड़ा है।, एक स्तन का नष्ट होना, फेफड़ों का ढह जाना, और 'मृत्यु के निकट के दो अनुभव।' उसका उपचार जारी है।

ओ'ब्रायन कहते हैं, 'जब आपको मेटास्टैटिक बीमारी होती है, तो आप इलाज खत्म नहीं करते हैं।पहले तो मुझे यह समझ नहीं आया... लेकिन यह निर्धारित करने के लिए कि आपका उपचार अभी भी काम कर रहा है या नहीं, हर कुछ महीनों में आपका पीईटी-सीटी और हड्डी स्कैन होता है।अंततः, यह काम करना बंद कर देगा, और फिर आपको एक अलग दवा की ओर जाना होगा। उनके लिए, इसका मतलब मौखिक दवाओं की एक लंबी श्रृंखला है जो सभी अप्रभावी हो गई हैं, क्योंकि उन्होंने कैंसर को देखा है।पहले उसकी हड्डियों तक और फिर उसके लीवर तक फैल गया।

âमैं किसी भी मौखिक दवा के अंत तक आ गया हूं, इसलिए अब यह IV कीमो है,'' ओ'ब्रायन कहते हैं।âयदि आपकी प्रारंभिक अवस्था है, तो संभवतः आपके पास कीमो के छह चक्र होंगे।लेकिन मैं इस कीमोथेरेपी पर तब तक रहूंगा जब तक यह अभी भी काम कर रही है... अगर मुझे कुछ ऐसा नहीं मिला जो काम करता हो, तो मैं मर जाऊंगा।

निर्णय से निपटना

उपचार का यह कोई अंत न दिखने वाला चक्र है, जिसके बारे में कई एमबीसी रोगियों का कहना है कि यह उन्हें स्तन कैंसर 'उत्तरजीवी' के बड़े संदर्भ में 'असफलता' जैसा महसूस करा सकता है।

पोलास्ट्रो कहते हैं, âकभी-कभी लोग मुझसे कहते हैं, âमैंने इसे हरा दिया है और तुम्हें यह या वह करने की ज़रूरत है... यह मुझे पागल कर देता है।''

वॉकर कहते हैं, 'उसके फैसले के कारण मैंने एक बहुत अच्छा दोस्त खो दिया।उसने मुझे याद दिलाया कि कैसे मैंने वर्षों पहले कहा था कि मैं अपने शरीर में कभी जहर नहीं डालूंगा। उसने कहा, आपने मुझसे कहा था कि आप ऐसा कभी नहीं करेंगे। मैंने कहा, मत करो।नकारात्मक मत बनो।ââ

एक 43 वर्षीय महिला (नाम न छापने का अनुरोध करते हुए), याहू लाइफस्टाइल को बताती है कि उसने प्राकृतिक उपचार के साथ अपने प्रारंभिक, स्टेज-0 निदान का इलाज करने का विकल्प चुना, लेकिन पता चला कि यह मेटास्टेसाइज है।वह कहती हैं, ''मुझे अपनी पसंद के बारे में बोलने में घबराहट महसूस होती है क्योंकि लोगों को या तो लगता है कि मैं प्राकृतिक तरीकों का इस्तेमाल करने के मामले में बेवकूफ हूं या मेडिकल तरीकों का इस्तेमाल करने के मामले में बिकाऊ हूं।''âमेटास्टैटिक रोग चरण 0 से 3 तक जीवित बचे लोगों को भयभीत करता है, और जिस तरह से मैं सामान्य जीवन जी सकता हूं वह आमतौर पर समझ में नहीं आता है... मैं केवल कुछ लोगों के साथ अपनी प्रक्रिया साझा करना चुनता हूं।âस्टेज 4â को अभी भी âव्यावहारिक रूप से मृत,â के रूप में सुना जाता है, जो हमेशा ऐसा नहीं होता है।â

समर्थन और आशा ढूँढना - विशेष रूप से आउटलेर्स में

एमबीसी वाली महिलाओं के लिए नंबर 1 समर्थन कारक, कम से कम याहू लाइफस्टाइल से बात करने वालों द्वारा उद्धृत अन्य महिलाओं को ढूंढना है जो मेटास्टेटिक हैं।

âमैं जो करना चाहती थी वह समान स्थिति वाले लोगों से मिलना और यह पता लगाना था कि वे कौन सी दवाएं ले रहे हैं, वे लोगों को कैसे बताते हैं, उनके परिवार क्या सोचते हैं,'' कॉर्नेलियसन उस समय को याद करते हैं जब उन्होंने अपना पहला सहायता समूह बनाया थाएक दशक पहले.ऐसे संबंधों को बनाए रखना एक महत्वपूर्ण स्थान बना हुआ है।âजब किसी व्यक्ति को मेटास्टेटिक कैंसर होता है, तो वे उपचार से उपचार की ओर जाते हैं - यह चलता रहता है - और आपका जीवन चिकित्सा यात्राओं के इर्द-गिर्द घूमता है, यह देखते हुए कि शोध में क्या चल रहा हैदुनिया।यदि आप उन्हें इसके बारे में बात नहीं करने देते हैं और वे चले जाते हैं, तो अब उनका कोई दोस्त नहीं है।यह अलगाव का दूसरा रूप है।जब मैं ऐसे लोगों के साथ रहता हूं जो मेटास्टैटिक नहीं हैं तो मैंने विषय से दूर रहना सीख लिया है।

ओ'ब्रायन का कहना है कि 2009 में, जब उसका निदान हुआ था, तब से दूसरों को खोजने का कार्य मौलिक रूप से बदल गया है।'सोशल मीडिया वैसा नहीं था जैसा आज है।वह कहती हैं, ''अन्य मरीजों को ढूंढना वाकई मुश्किल था।''âअब यह आसान है.â

वह (और कई अन्य) यह स्पष्ट करना चाहती है कि वह 'एक बाहरी व्यक्ति' है, जो मानक से परे अच्छी तरह से जी चुकी है, नव निदान के लिए कोई झूठी आशा प्रदान नहीं करना चाहती है।पोलास्त्रो इस बात से सहमत हैं, 'मैं चाहता हूं कि लोग जानें कि मैं आदर्श नहीं हूं।मैं आज सुबह टेनिस खेल रहा था।इसलिए, मेटास्टैटिक से पीड़ित अधिकांश महिलाएं मेरी तरह नहीं दिखतीं।वहाँ निश्चित रूप से कुछ उत्तरजीवी अपराधबोध हैं।â

लेकिन फिर सेबन है, जो ऐसी सकारात्मक कहानियों पर ध्यान केंद्रित करता है, चाहे दुर्लभ हो या नहीं।

âमैं बेखबर नहीं हूं, लेकिन मैं व्यक्तिगत रूप से, मुझे आशा देने के लिए, और दूसरों को भी आशा देने के लिए, आउटलेर्स की तलाश करती हूं,'' वह कहती हैं, ``एक मिलियन प्रतिशत, अधिक लोगयह समझने की जरूरत है कि मेटास्टैटिक बीमारी क्या है, और विशेष रूप से यह खबर फैलाएं कि, उसकी तरह, 'आप मेटास्टेटिक हो सकते हैं और आप उद्धरण, बिना उद्धरण, â सामान्य दिख सकते हैं।'

लेकिन, वह आगे कहती हैं, 'मैं हमेशा सकारात्मक चीजों पर ध्यान देने में विश्वास करती हूं क्योंकि मेरा मानना ​​है कि आपकी मानसिक स्थिति आपकी शारीरिक स्थिति को प्रभावित करती है।यही चीज़ मुझे आगे बढ़ाती रहती है।â

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