야후 라이프스타일(Yahoo Lifestyle)과 인터뷰한 여성들은 불치병의 무게를 감당하는 것이 가장 어려운 부분이라고 말합니다.하지만 상황은 많이 바뀌었다고 유난히 긴 13년 동안 이 질병을 안고 살아온 68세의 코넬리우센(Corneliussen)은 말합니다.처음에는 그 생각이 계속 머릿속에 맴돌았어요. 내가 결코 할 수 없는 일이 있을 거라는 생각이 늘 떠올랐어요.나는 매우 무서웠고 밤에 잠에 드는 것이 두려웠습니다.정말 끔찍했어요.1~2년 지나니 익숙해지기 시작했어요.하지만 그때에도 그것은 여전히 ​​거기에 있었고 단지 외관 뒤에 숨겨져 있었습니다.”

16년 동안 MBC와 함께 살아온 시애틀의 두 아이 엄마 테리 폴라스트로(59)는 “감정적으로, 정신적으로, 정신적으로 정말 힘든 일이다.지치고 부담스러울 수 있으며, 조용하고 처리하는 데 시간이 더 필요하다고 생각합니다.…

그래도 그녀는 이렇게 덧붙였습니다. '내 생각에는 상황이 좋아진 것 같아요.처음 진단을 받았을 때 나는 이미 지원 그룹에 속해 있었지만, 그들은 살기 바쁘고 나는 죽기 바빴기 때문에 더 이상 마음이 편하지 않았습니다.메츠와 사귀던 친구들이 세상을 떠났습니다.너무 고립되고 외로웠어요....

투명화, 지속됨

MBC의 사실이 얼마나 자주 삭제되는지 보여주는 최근 사례로 오브라이언은 선구적인 언론인 코키 로버츠의 9월 사망을 지적합니다. 그의 공식적인 사망 원인은 다음과 같습니다.유방암으로 인한 합병증....

마찬가지로 지난 10월 4일 여배우 다이한 캐럴(Diahann Carroll)이 사망했을 때 사인은 다음과 같이 보고됐다.암,… 단순히 그녀가 세상을 떠났다는 이야기도 있습니다…유방암과의 싸움 이후.… 단 한 번도(적어도 이 작가의 검색에서는) '전이성'이 언급된 적이 없습니다.

그리고 이유가 무엇이든 간에, 오브라이언이 로버츠의 죽음 이후에 쓴 것처럼, 그 누락은 많은 사람들에게 문제가 될 수 있습니다. 링크드인 기사9월 17일, '그녀가 유방암 합병증으로 사망했다는 글을 읽었을 때' 나는 그 진술이 좀 더 구체적이기를 바랐습니다. 그녀는 전이성 유방암으로 사망했습니다.대부분의 사람들에게 이는 아마도 중요한 구별이 아닐 것입니다.하지만 나에게는…

``유방암으로 사망하면 전이성 질환으로 사망합니다.초기 유방암으로 사망하는 사람은 없습니다.

오브라이언은 MBC를 공개적으로 언급할 때마다 감사하다고 한다.â엘리자베스 에드워즈 전이성 유방암이 있었습니다.그녀는 그것에 대해 매우 간단했습니다.”라고 그녀는 회상합니다.하지만 그녀의 남편이 캠페인을 벌이고 있었기 때문에 그녀가 치료를 받고 있는 것이 분명할 것이었습니다.... 잘 알려진 사람이 전이성 질환에 대해 공개적으로 설명하는 것을 막을 수 있는 방법이 무엇인지 말하기는 어렵습니다.하지만 브리엔은 치료를 통해 계속 일하고 싶어하는 성공적인 여성이라면 4기 암에 걸렸다면 그럴 수 없다는 인식이 있을 것이라고 상상합니다.â

거의 10년 전 비영리 단체 Susan G. Komen이 광고를 게재했던 때를 회상합니다.방지MBC에 다니는 젊은 여성이 출연하는 잡지에서 그녀는 “그런 이야기를 하지 않아서 울었다”고 말했다.오늘은 좀 더 인지도가 높아졌습니다.이제 [MBC 마약] 광고를 보지 않고는 TV를 켤 수 없습니다. 활기.하지만 그들은 여전히 ​​그것이 작동하는 데 제한된 시간이 있을 것이라는 점을 실제로 설명하지 않습니다.왜냐하면 결국에는 모두 실패하기 때문입니다.…

초기 초기 진단과 유방 절제술을 받은 지 몇 년 후인 2003년에 전이성 질환이 진단된 폴라스트로는 MBC에 대한 논의가 서서히 바뀌는 것을 느꼈다고 덧붙였습니다.......유방암....

일상의 현실

오브라이언처럼 처음부터 전이성 진단을 받은 워커는 노스캐롤라이나의 '의료 서비스가 부족한' 시골 지역에 살고 있으며, 인구는 자신처럼 대부분 아프리카계 미국인입니다.그녀는 집집마다 1시간 45분, 즉 100마일이 걸리는 치료를 위해 듀크 대학 병원으로 이동하기로 결정했습니다.â모든 일이 잘되면 28일에 한 번씩 갑니다.이번 달에는 Duke에서 여섯 번의 약속이 있어요.”라고 그녀는 말합니다.

전직 간호사로서 진단 후 얼마 지나지 않아 퇴직을 강요당한 워커는 손, 발, 다리의 극심한 신경병증(무감각)부터 뼈 통증,근육통, 두통, 혼란, 심지어 폐에 혈전이 생기기까지 했습니다.그녀는 일을 그만둔 후 6개월의 영구 장애 대기 기간을 견뎌야 했고, 퇴직한 남편은 다시 직장에 복귀했습니다.그 모든 것의 무게로 인해 그녀는 치료를 받게 되었습니다.

한편 폴라스트로는 2003년부터 2010년까지 꾸준한 치료를 받으며 보냈다.그녀는 의사가 질병의 증거를 찾을 수 없을 때 휴식을 취했지만 5년 후 간에서 다시 나타나 추가 화학 요법을 받았고 몇 년 전에 그녀가 참여했던 백신 시험의 추가 접종이 이어졌습니다..

MBC 테마를 통해 자신의 놀라운 여정을 인스타그램으로 공유하는 세반 액세서리 디자인, 라는 책을 공동 집필함으로써 번영 가이드, 그리고 심지어 최근 캠페인리한나의 새비지 x 펜티 브랜드로 9년 전, 31세의 나이로 MBC 진단을 받았습니다. 기대수명은 5년이 되었고, 이후 끊임없는 화학요법, 잦은 주사, 폐경기 유발, 5번의 수술을 견뎌왔습니다., 유방 상실, 폐허탈, 그리고 두 번의 임사체험.... 그녀의 치료는 현재 진행 중입니다.

오브라이언은 이렇게 말합니다. 전이성 질환이 있으면 치료가 끝나지 않습니다.처음에는 이해가 안 됐어요… 하지만 몇 달에 한 번씩 PET-CT와 뼈 스캔을 받아 치료가 여전히 효과가 있는지 확인합니다.결국에는 효과가 멈추고 다른 약으로 옮겨야 합니다.... 그녀에게 그것은 장기간의 경구용 약물이 암을 지켜보면서 모두 효과가 없게 되었음을 의미했습니다.먼저 뼈에 퍼진 다음 간으로 퍼졌습니다.

'나는 경구용 약물을 다 써버렸으니 이제 IV 항암치료만 하면 된다'고 O'Brien은 말합니다....초기 단계라면 아마도 6주기의 항암치료를 받게 될 것입니다.하지만 효과가 있는 한 화학 요법을 계속할 것입니다. 효과가 있는 것을 찾지 못하면 죽을 것입니다....

판단을 다루다

이처럼 끝이 보이지 않는 치료 주기는 많은 MBC 환자들이 유방암 생존자라는 더 큰 맥락에서 '실패'라는 느낌을 받을 수 있다고 말합니다.

폴라스트로는 이렇게 말합니다. '때때로 사람들은 '내가 이겼으니 넌 이래라 저래라 해야 해'라고 말하더군요. 그게 나를 미치게 만듭니다....

Walker는 다음과 같이 덧붙였습니다. '나는 그녀의 판단 때문에 정말 좋은 친구를 잃었습니다.그녀는 내가 몇 년 전에 결코 내 몸에 독을 넣지 않겠다고 말했던 것을 상기시켜 주었습니다.부정적으로 말하지 마세요....

한 43세 여성(익명 요청)은 Yahoo Lifestyle에 초기 0단계 진단을 자연 요법으로 치료하기로 결정했지만 전이된 것으로 확인되었다고 말했습니다.“사람들이 내가 자연 요법을 시도하는 바보이거나 의학적 접근 방식을 사용하는 데 매진되었다고 느끼기 때문에 내 선택에 대해 말하는 것이 조심스럽습니다.”라고 그녀는 말합니다.전이성 질환은 0~3단계의 생존자들에게 두려움을 안겨주는데, 제가 정상적인 삶을 살아갈 수 있는 방법은 보통 이해되지 않습니다. 저는 제 과정을 소수의 사람들에게만 공유하기로 결정했습니다.4단계는 여전히 '거의 죽은' 것으로 들리지만 항상 그런 것은 아닙니다.

특히 이상치에서 지지와 희망 찾기

Yahoo Lifestyle과 대화한 사람들이 언급한 MBC의 여성 지원 요인 중 1위는 전이성 여성을 찾는 것입니다.

...내가 하고 싶었던 일은 비슷한 상황에 있는 사람들을 만나서 그들이 어떤 약을 복용하고 있는지, 사람들에게 어떻게 말하는지, 그들의 가족이 어떻게 생각하는지 알아보는 것이었습니다." Corneliussen은 그녀가 처음으로 지원 그룹을 결성했을 때를 회상합니다.10년 전.그러한 연결을 유지하는 것은 계속해서 중요한 위치를 차지하고 있습니다.전이성 암에 걸린 사람은 치료에서 치료로 계속 진행됩니다. 그리고 당신의 삶은 의료 방문을 중심으로 돌아가며 연구에서 무슨 일이 일어나고 있는지 확인합니다.세계.그들이 그것에 대해 이야기하도록 두지 않고 떠나버린다면, 이제 그들에게는 친구가 없습니다.그것은 또 다른 형태의 고립이다.나는 전이되지 않은 사람들과 함께 있을 때 주제에서 벗어나는 법을 배웠습니다.

OâBrien은 자신이 진단을 받은 2009년 이후로 다른 사람을 찾는 임무가 급격하게 바뀌었다고 말합니다.â소셜 미디어는 오늘날의 모습이 아니었습니다.다른 환자를 찾는 게 정말 어려웠어요.”라고 그녀는 말합니다.â이제 더 쉬워졌습니다.â

그녀(그리고 다른 많은 사람들)는 자신이 평범함을 훨씬 뛰어넘는 삶을 살아온 '이상치'라는 점을 분명히 하고 싶어하며, 새로 진단받은 사람들에게 거짓 희망을 주고 싶지 않습니다.Pollastro도 이에 동의하며 다음과 같이 말했습니다. “나는 사람들이 내가 표준이 아니라는 사실을 알기를 바랍니다.나는 오늘 일찍 테니스를 치고 있었습니다.그래서 전이성 여성은 대부분 나와 닮지 않은 것 같아요.확실히 생존자에 대한 죄책감이 있습니다.

그런데 드물든 아니든 그런 긍정적인 이야기에 집중하는 세반이 있다.

저는 망각하지는 않지만 개인적으로 나에게 희망을 주고 다른 사람들에게도 희망을 주기 위해 특이점을 찾습니다.”라고 그녀는 덧붙였습니다. “100만 퍼센트 더 많은 사람들이전이성 질환이 무엇인지 이해해야 합니다. 특히 자신처럼 '당신도 전이성일 수 있으며 인용하거나 인용하지 않거나 정상으로 보일 수 있다는 소식을 널리 퍼뜨려야 합니다.'

하지만 그녀는 덧붙입니다. “저는 정신 상태가 신체 상태에 영향을 미친다고 믿기 때문에 항상 긍정적인 면을 추구해야 한다고 믿습니다.그게 제가 계속 나아갈 수 있게 해주는 원동력이에요.…

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• 해야 할 말 - 말하지 말아야 할 것 - 친구가 '나는 유방암에 걸렸습니다'라고 말할 때

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