Lidiar con el peso de tener una enfermedad terminal es la parte más difícil, dicen las mujeres que hablaron con Yahoo Lifestyle."Pero ha cambiado mucho", dice Corneliussen, de 68 años, que ha vivido con la enfermedad durante 13 años inusualmente largos.âAl principio, estaba constantemente en mi cabeza, siempre como un recordatorio de que habría algo que nunca podría hacer.Tenía mucho miedo y miedo de irme a dormir por la noche.Eso fue horrible.Después de uno o dos años, comencé a acostumbrarme.Pero incluso entonces, todavía estaba allí, escondido detrás de una fachada”.

Teri Pollastro, de 59 años, madre de dos hijos en Seattle y que ha vivido con MBC durante 16 años aún más raros, agrega: “Emocional, mental y psíquicamente, es simplemente mucho trabajo.Puede ser agotador y abrumador, y creo que necesito más tiempo para estar tranquilo y procesar”.

Aún así, añade, “creo que ha mejorado”.Cuando me diagnosticaron por primera vez ya estaba en un grupo de apoyo, pero ya no me sentía cómoda porque ellos estaban ocupados viviendo sus vidas y yo estaba ocupada muriendo.Los amigos que hice con los Mets han muerto.Fue tan aislado y tan solitario”.

Invisibilidad perpetuada

Como ejemplo reciente de cómo a menudo se borra el hecho de MBC, OâBrien señala la muerte en septiembre de la periodista pionera Cokie Roberts, cuya causa oficial de muerte fue reportada como âcomplicaciones del cáncer de mama.â

De manera similar, cuando la actriz Diahann Carroll murió el 4 de octubre, la causa fue reportada como âcáncer,â con algunas historias que simplemente afirman que ella fallecióâtras una batalla contra el cáncer de mama.â Nunca (al menos en la búsqueda de este escritor) se mencionó "metastásico".

Y esa omisión, cualquiera que sea el motivo, puede resultar preocupante para muchos, como escribió OâBrien después de la muerte de Roberts en un Artículo de LinkedInEl 17 de septiembre, "Cuando leí que murió "debido a complicaciones del cáncer de mama", no pude evitar desear que la declaración fuera más específica: murió de cáncer de mama metastásico.Para la mayoría de las personas, probablemente esa no sea una distinción importante.Pero para mí... lo es.

âCuando alguien muere de cáncer de mama, muere de enfermedad metastásica.Nadie muere por cáncer de mama en etapa temprana”.

O'Brien dice que agradece cada vez que se menciona públicamente a MBC.âElizabeth EdwardsTenía cáncer de mama metastásico.Ella fue muy directa al respecto”, recuerda."Pero su marido estaba haciendo campaña, por lo que iba a ser obvio que estaba en tratamiento". Es difícil decir qué podría impedir que una persona conocida explique públicamente que tiene metástasis, OâBrien dice, pero imagina que cuando eres una mujer exitosa que quiere seguir trabajando durante el tratamiento, "habrá la percepción de que si tienes cáncer en etapa 4, no puedes".â

Recordando una época, hace casi una década, cuando la organización sin fines de lucro Susan G. Komen publicó un anuncio enPrevenciónrevista que presenta a una joven con MBC, dice: “Lloramos porque esas historias no fueron contadas”.Hoy hay un poco más de reconocimiento.Ahora no puedes encender tu televisor sin ver un anuncio de [el medicamento MBC] Ibrance.Pero todavía no explican realmente que habrá una cantidad finita de tiempo en que funcionará.Porque al final todos fracasan”.

Pollastro, cuya enfermedad metastásica fue diagnosticada en 2003, años después de su diagnóstico inicial en etapa temprana y su mastectomía, agrega que ha notado un cambio lento con respecto a la discusión sobre el CMM, señalando: "Hace cuarenta años, nadie siquiera decía las palabrasâcáncer de mamaââ

Realidades del día a día

Walker, quien, al igual que O'Brien, fue diagnosticada con metástasis desde el principio, vive en una zona rural "médicamente desatendida" de Carolina del Norte, con una población mayoritariamente afroamericana, como ella.Ha optado por viajar al Hospital de la Universidad de Duke para recibir sus tratamientos, que duran una hora y 45 minutos, o 100 millas de puerta a puerta.âVoy cada 28 días si todo va bien.Este mes tengo seis citas en Duke”, dice.

Walker, ex enfermera que se vio obligada a jubilarse poco después de su diagnóstico, ha pasado por una serie de tratamientos, cada uno de los cuales tuvo sus propios desafíos, desde neuropatía extrema (entumecimiento) en sus manos, pies y piernas, hasta dolor de huesos,dolores musculares, dolores de cabeza, confusión e incluso un coágulo de sangre en su pulmón.Después de dejar de trabajar, tuvo que soportar un período de espera de seis meses por incapacidad permanente y su marido jubilado volvió a trabajar.El peso de todo esto la ha llevado a terapia.

Pollastro, por su parte, pasó de 2003 a 2010 en tratamiento constante.Se tomó un descanso cuando los médicos no pudieron encontrar evidencia de enfermedad, pero ésta reapareció después de cinco años, en su hígado, lo que la obligó a recibir más quimioterapia, seguida de un refuerzo de un ensayo de vacuna en el que ella había participado años antes..

Seban, quien comparte su increíble viaje en Instagram, a través del tema MBC. diseños de accesorios, al ser coautor de un libro llamado La guía de los prosperadores,e incluso a través de un campaña reciente con la marca Savage x Fenty de Rihanna, le diagnosticaron MBC hace nueve años, a la edad de 31. Le dieron una esperanza de vida de cinco años y desde entonces ha soportado quimioterapia constante, inyecciones frecuentes, menopausia inducida y cinco cirugías., la pérdida de un seno, el colapso de los pulmones y "dos experiencias cercanas a la muerte". Sus tratamientos están en curso.

Dice OâBrien: "Cuando tienes una enfermedad metastásica, no terminas el tratamiento".Al principio no lo entendí... Pero cada pocos meses te hacen una PET-CT y una gammagrafía ósea para determinar si tu tratamiento sigue funcionando.Al final, dejará de funcionar y entonces tendrás que cambiar a otro medicamento”. Para ella, eso significó una larga serie de medicamentos orales que se han vuelto ineficaces, mientras observaba la evolución del cáncer.se extendió primero a sus huesos y luego a su hígado.

"He llegado al final de cualquier medicamento oral, así que ahora es quimioterapia intravenosa", dice OâBrien.âSi tiene una etapa temprana, tal vez tenga seis ciclos de quimioterapia.Pero seguiré recibiendo esta quimioterapia mientras siga funcionando... Si no encuentro algo que funcione, moriré”.

Lidiando con el juicio

Este ciclo de tratamiento que no tiene un final a la vista es algo que muchas pacientes de CMM dicen que puede hacerlas sentir como “fracasos” dentro del contexto más amplio del cáncer de mama “sobrevivientes”.

Pollastro dice: "A veces la gente me dice: "Lo superé y tienes que hacer esto o aquello... me vuelve loco".

Walker añade: “Perdí a una muy buena amiga debido a su juicio.Ella me recordó cómo había dicho años antes que nunca “pondría veneno en mi cuerpo”. Ella dijo: “Me dijiste que nunca harías eso”. Le dije: “Don”.no seas negativo.ââ

Una mujer de 43 años (que solicita el anonimato) le dice a Yahoo Estilo de Vida que optó por tratar su diagnóstico temprano, en etapa 0, con remedios naturales, solo para descubrir que se había metastatizado."Me siento cautelosa al hablar sobre mis opciones porque la gente siente que fui una idiota al probar lo natural o una traidora al utilizar enfoques médicos", dice.âLa enfermedad metastásica aterroriza a los sobrevivientes de las etapas 0 a 3, y generalmente no se comprende la forma en que puedo vivir una vida normal... Elijo compartir mi proceso solo con unas pocas personas."La etapa 4" todavía se considera "prácticamente muerta", lo cual no siempre es el caso.

Encontrar apoyo y esperanza, especialmente en los valores atípicos

El factor de apoyo número uno para las mujeres con MBC, al menos el citado por quienes hablaron con Yahoo Lifestyle, es encontrar otras mujeres que sean metastásicas.

âLo que quería hacer era conocer gente en una situación similar y descubrir qué drogas están tomando, cómo se lo cuentan a la gente, qué piensan sus familiasâ, recuerda Corneliussen cuando formó su primer grupo de apoyo hacehace una década.Mantener tales conexiones ha seguido ocupando un lugar vital.âCuando una persona tiene cáncer metastásico, pasa de tratamiento en tratamiento, y eso sigue y sigue, y su vida gira en torno a las visitas médicas y a ver lo que sucede en las investigaciones.mundo.Si no les dejas hablar de ello y se van, ahora no tendrán amigos.Ésa es otra forma de aislamiento.He aprendido a mantenerme alejado del tema cuando estoy con personas que no son metastásicas”.

OâBrien señala que la tarea de encontrar a otras personas ha cambiado radicalmente desde 2009, cuando le diagnosticaron la enfermedad.âLas redes sociales no eran lo que son hoy.Fue muy difícil encontrar otros pacientes”, dice."Ahora es más fácil."

Ella (y muchos otros) quieren dejar en claro que ella es “una persona atípica”, que ha vivido mucho más allá de la norma y que no quiere brindar falsas esperanzas a los recién diagnosticados.Pollastro está de acuerdo y señala: “Me gusta que la gente sepa que no soy la norma”.Hoy estuve jugando tenis.Entonces, la mayoría de las mujeres con metástasis no se parecen a mí.Definitivamente hay algo de culpabilidad en el sobreviviente”.

Pero luego está Seban, que se centra en este tipo de historias positivas, raras o no.

"No soy ajena, pero busco los valores atípicos, personalmente, para darme esperanza y también para dar esperanza a los demás", dice, y agrega que: "Un millón por ciento, más personas"Necesito entender qué es la enfermedad metastásica" y, especialmente, difundir la noticia de que, como ella, "puedes ser metastásico y parecer, entre comillas, "normal".

Pero añade: “Creo en mirar siempre lo positivo porque creo que el estado mental afecta el estado físico”.Eso es lo que me mantiene adelante”.

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