Para cuando la gente llega aLaura Bray, les han fallado el gobierno de Estados Unidos, todas sus agencias y toda la cadena de suministro farmacéutica mundial.

Entonces, cuando alguien la llama alÁngeles para el cambio, la organización de defensa de pacientes que fundó en 2019 con la misión de poner fin a la escasez de medicamentos, una de las primeras cosas que hace Bray es asegurarles que ellos no son el problema.âQuiero que sepas que la escasez de medicamentos es real.Mereces acceso a la medicina”, les dice.“Y no es su culpa, y alguien debería haberlo hecho mejor”.Y todos lloran”, dice.

Bray lo entiende.Cuando su hija pequeña estaba recibiendo tratamiento contra la leucemia, uno de los medicamentos de quimioterapia que necesitaba no estaba disponible debido a la escasez mundial.Quedó atónita: como profesora de negocios en Tampa, Florida, sabía que otros canales de distribución no eran tan frágiles.Nunca se permitiría que un banco a punto de quedarse sin efectivo quebrara.La redundancia y la resiliencia están integradas en nuestras cadenas de suministro monetaria, alimentaria y petrolera, pensó, “pero simplemente no existen para los productos farmacéuticos”.¿Por qué?

Cinco años después, la escasez de medicamentos en Estados Unidos se encuentra en su nivel más alto en 10 años.Las supuestas razones son múltiples: a medida que la Administración de Alimentos y Medicamentos se ha apresurado a ponerse al día con las inspecciones de las instalaciones de fabricación de medicamentos de rutina a raíz de los cierres pandémicos, los déficits que están encontrando y los retrasos en la producción que están provocando.a â se están acumulando todos a la vez, diceErin Fox, doctor en farmacia y especialista en escasez de medicamentos de la Universidad de Utah, cuyo servicio de información sobre medicamentos proporciona contenido a una base de datos sobre escasez de medicamentos administrada por laSociedad Estadounidense de Farmacéuticos del Sistema de Salud(ASHP).Al mismo tiempo, una granplanta de medicamentos de quimioterapiacerrarabajopor problemas de calidad;Las reglas del acuerdo sobre opioides han reducido la capacidad de pedidos de sustancias controladas en las farmacias.incluyendo medicamentos para el TDAH;y las crecientes tasas de sífilis están devorando un suministro ya bajo depenicilina inyectable.

La verdadera razón por la que sigue habiendo escasez, dice Bray, es porque la indignación de los pacientes nunca llega a la cadena de suministro.Ella está en la búsqueda de cambiar eso: después de que miles de llamadas telefónicas finalmente le dieron a su hija el tratamiento que necesitaba, creó una organización destinada no solo a atender las necesidades de medicamentos de las personas, sino también a unificar sus voces paraexigir mejor.

Pocas personas tienen el tiempo o la experiencia para pasar horas hablando por teléfono con hospitales, farmacias, legisladores y compañías farmacéuticas para obtener un medicamento.Y si bien el año pasado ha habido más conciencia sobre la escasez de medicamentos de la que Estados Unidos ha visto en mucho tiempo, no van a desaparecer en el corto plazo.

Puedes y debes enojarte por la escasez de medicamentos.Y si usted mismo sufre uno de ellos, tiene más poder del que cree a la hora de obtener la medicación que necesita.

Fundamentalmente, la escasez está relacionada con problemas que disminuyen la oferta de un medicamento y aumentan su demanda.La mayoría de la escasez tiene su origen en problemas de suministro, y en aproximadamente dos tercios de los casos que la FDA informa en sus propios informesbase de datos de escasez de medicamentos, dice Fox, los problemas de calidad en una instalación de fabricación son el núcleo.

Muchos de los problemas de calidad afectan la producción de medicamentos genéricos, que son los más utilizados y los más baratos para los consumidores."Es simplemente una carrera hacia el fondo en la que estas empresas intentan ganar participación de mercado", dice Fox.Las compañías farmacéuticas ganan tan poco dinero con los genéricos que muchas eventualmente dejan de fabricarlos, reducen la calidad o optan por no mejorar las instalaciones que los producen.Todo eso hace que las líneas de producción que producen medicamentos genéricos sean particularmente vulnerables al cierre, lo que, debido a que los medicamentos se usan tan ampliamente, termina afectando a una gran cantidad de personas.lotede personas.

Las consideraciones sobre las ganancias también tienen mucho que ver con el otro tercio de la escasez de medicamentos que informa la FDA, dice Fox, que incluye interrupciones de la producción relacionadas no relacionadas con la calidad.Por ejemplo, si un fabricante puede producir un medicamento más rentable en la misma planta donde produce un medicamento menos rentable, podría simplemente optar por producir más del que genera más dinero.Nadie puede obligar a la empresapara fabricar el medicamento menos rentable.

Problemas de producción relacionados con escasez de materia prima odesastres naturalescomoHuracán María, que cerró una fábrica en Puerto Rico que fabricaba bolsas de solución salina, y unatornadoque afectó a una planta de Pfizer en Carolina del Norte, también puede causar grandes interrupciones en el suministro de medicamentos.

Esta escasez sería un problema incluso si existiera un sistema sólido para reasignar los medicamentos a los que afectan.Pero ese sistema no existe, diceMariana Socal, médico e investigador que estudia la industria farmacéutica estadounidense en la Escuela de Salud Pública Bloomberg de la Universidad Johns Hopkins.Parte de la razón: nadie fuera de la FDA sabe exactamente dónde están los problemas.

"No hay transparencia" en torno a lo que desencadena una escasez porque las entidades privadas pueden mantener esa información en secreto, dice Socal.Piensa en la escasez de medicamentos cada vez que desempaqueta sus compras: âUna caja de frutas o verduras dice "Producido en California" o "Origen: México", dice, pero usted tieneNo tengo idea de dónde vino un contenedor de Tylenol genérico o si puede confiar en el producto.

La opacidad del sistema de producción y la ausencia de un método para asignar equitativamente los medicamentos cuando hay escasez significa que sólo las farmacias más inteligentes obtienen lo que queda del suministro de medicamentos cuando se está agotando."Es como Los juegos del hambre", dice Fox.âQuien pueda realizar pedidos con anticipación, quien tenga más recursos para enterarse primero de la escasez, para tratar de realizar tantos pedidos pendientes con diferentes compañías como sea posible, es más probable que esos lugares obtengan algún producto.â

Fox ha intentado cambiar esto ella misma.Hace diez años, cuando hubo una avalancha de escasez de medicamentos contra el cáncer pediátrico, pidió a la FDA y a las compañías farmacéuticas que reservaran el suministro restante de medicamentos para la venta únicamente a los centros oncológicos pediátricos.âTodo el mundo decía: 'Oh, es un mercado libre, no podemos decirles a estos fabricantes qué hacer', dice.

Entonces, cuando las oleadas de enfermedades aumentan la demanda de ciertos medicamentos, como lo han hecho las crecientes tasas de sífilis con la penicilina, y como lo hace la temporada de resfriados y gripe conreductores de fiebreyamoxicilinaâ los consumidores se quedan con la bolsa (vacía).

Jesse Ehrenfeld, médico y actual presidente de la Asociación Médica Estadounidense, dice que resolver la escasez de medicamentos requiere un enfoque múltiple.Cualquier solución debería priorizar el desarrollo de una mayor capacidad para producir medicamentos clave, implementar planes para minimizar las interrupciones en la cadena de suministro, crear un grupo más grande de fabricantes de medicamentos genéricos y cambiar los procesos de la FDA para permitir la entrada de más medicamentos al mercado.

Hay esperanza de que algo de esto suceda: a pesar de la reticencia del gobierno de EE.UU. a regular las empresas privadas, especialmente en industrias conpoderoso vestíbulosâ Fox dice que ha habido más promoción antesCongresosobre la escasez de medicamentos este año que lo que ha visto en sus dos décadas después del problema.

Gran parte del proyecto de ley es lo que Bray describe como “proyectos favoritos”: proyectos de ley demasiado centrados en una parte de la cadena de suministro como para solucionar realmente el problema.Sin embargo, le complació ver un enfoque más sólido en unpapel blancoEl comité de finanzas del Senado publicó recientemente y dice que los comités de energía y comercio del Senado también han estado haciendo un buen trabajo.

Bray también dice quePlan de la Casa Blanca para abordar la escasez de medicamentosanunciado a finales de 2023 es un buen comienzo.En particular, ese plan proponía designar a un empleado del gobierno para brindar el servicio que Bray ha estado brindando a las personas que piden ayuda.Actualmente, ella es la única persona que conoce que vincula directamente a las personas afectadas por la escasez de medicamentos con suministros de emergencia de sus medicamentos, y ella es un individuo privado, en realidad una operación de una sola mujer, sola en un parque de oficinas de Tampa, excepto porun solo empleado que la ayuda con las redes sociales."Podría hacerlo mucho mejor si tuviera más gente", dice.

Bray recibe un promedio de cuatro solicitudes por día y, dependiendo de quién llame, el trabajo que realice en respuesta puede ayudar desde unos pocos hasta miles de pacientes.Aunque muchas de sus llamadas provienen de clínicas, hospitales y fabricantes, a menudo recibe noticias de pacientes individuales y, cuando lo hace, les sugiere que sigan la serie de pasos que se detallan a continuación, que he intercalado con consejos de otrosexpertos con los que hablé.

Aunque es fácil sentir pánico al enfrentar una oscura maraña de instituciones disfuncionales, respire hondo y sepa que hay un camino a seguir y que existen recursos y defensores que pueden ayudar.

Obviamente, es menos estresante disponer de unos días para hacer frente a la escasez de medicamentos que de unas pocas horas.Cuando pueda, planifique con anticipación: si está repitiendo un medicamento que ya está tomando, "déle unos días más en lugar de esperar hasta el último minuto para solicitar un resurtido", diceJuan Beckner, farmacéutico que dirige iniciativas estratégicas en elAsociación Nacional de Farmacéuticos Comunitarios(NCPA).

Antes de trabajar demasiado, vale la pena ver si una farmacia independiente en su área puede encontrar un suministro del medicamento que necesita.Es menos probable que digan simplemente "No tenemos existencias, no podemos conseguirlo", dice Beckner."Van a explorar otros medios para tratar de obtener ese medicamento". Eso puede significar llamar a mayoristas de medicamentos más pequeños o comprar una pequeña cantidad de un medicamento que tal vez no esté en el radar de una farmacia queCompra medicamentos por paleta.Puede encontrar una farmacia independiente local utilizando la NCPAlocalizador de farmaciassitio web.

Si aún no puede obtener los medicamentos que necesita, esto es lo que Bray aconseja hacer.Partes de este proceso son cosas que los pacientes deben hacer por sí solos, pero Bray se complace en ayudar a las personas que se quedan estancadas en cualquier punto del camino y agradece el contacto porteléfono o correo electrónico.

1) Busque la forma genérica del medicamento en las dos bases de datos de escasez de medicamentos.que contienen toda la información disponible para el público estadounidense sobre la disponibilidad de medicamentos específicos: la que mantiene elFDAy el dirigido por elASHP.Son similares, aunque la base de datos de ASHP tiene un umbral más bajo para informar una escasez, dice Bray.

Este primer paso ayuda a los pacientes a determinar no sólo qué marcas y dosis de un medicamento no están disponibles, sino también quésondisponible.2) Llame a su compañía de seguros

, solicite hablar con un gerente, explíquele que está afectado por una escasez de medicamentos y pídale que le brinde cobertura para cualquier forma, marca o dosis alternativa del medicamento a la que pueda tener acceso.La razón para hacer esto es que las compañías de seguros cierran acuerdos con varios intermediarios de medicamentos, llamados

administradores de beneficios de farmaciaâ para medicamentos específicos dentro de cada clase de medicamentos y dosis específicas de esos medicamentos.Aparentemente, hacen esto para poder comprar esos medicamentos específicos en grandes cantidades con un descuento y cubrir la mayor parte de su costo cuando se los recetan.La lista de medicamentos y dosis que cubre una compañía de seguros, su tipo de lista caliente, se llama formulario.

Pero donde hay una lista caliente, hay una lista de no: si le recetan una dosis o marca de un medicamento que no está en el formulario de su aseguradora, o un medicamento similar que no está en el formulario.Si no está en su formulario, la compañía no lo cubrirá y usted tendrá que pagarlo de su bolsillo, lo que puede resultar tremendamente costoso.

Los pacientes pueden pedir a sus aseguradoras que cubran temporalmente un medicamento que no está en su formulario en una situación de escasez como esta, dice Bray.âDiga: âVoy a hablar con mi médico para que me dé acceso a las [formas, marcas o dosis del medicamento] que están disponibles aquí y para cambiar mi receta.¿Puede asegurarse de abrir los formularios mientras ocurre esta escasez para que pueda tener acceso a cualquiera de ellos?

Bray sugiere explicar que usted no solicitaría este cambio si el medicamento del formulario estuviera disponible para usted, pero no es así.La conversación (que los pacientes o sus asegurados deben tener con sus propios proveedores) suele ser exitosa, dice.

3) Comuníquese con el proveedor de salud que le receta el medicamento no disponible., infórmeles que hay escasez y pregúnteles cuál de las alternativas disponibles pueden recetarle.Bray sugiere enviarles un enlace a estas alternativas.Son fáciles de encontrar en elbase de datos ASHPâ simplemente haga clic en el nombre del medicamento que falta y desplácese hacia abajo hasta "Productos disponibles".

Los proveedores suelen ser conscientes de la escasez y, en general, quieren hacer lo correcto para ayudar a los pacientes a superarla, dice Ehrenfeld.

Si su proveedor envía la receta alternativa a su farmacia (o a la farmacia de un hospital, si llama en nombre de un paciente hospitalizado) y el medicamento está disponible, este podría ser el final triunfal de su camino.Si no...

4) Busque una farmacia alternativa.Si su farmacia habitual forma parte de una cadena grande, es posible que el personal pueda consultar el inventario de otras cadenas locales, ya sea en línea o por teléfono, solo pregunte.

Una vez más, las farmacias familiares independientes más ágiles pueden estar en mejores condiciones de llenar los vacíos en la disponibilidad de medicamentos.Además de tener acceso a diferentes líneas de suministro, su personal puede tener más tiempo para hacer llamadas sobre pequeñas cantidades de medicamentos escasos o sus alternativas.En general, dice Beckner, su farmacéutico, ya sea independiente o de una cadena, "puede convertirse realmente en su defensor y confidente", especialmente si ha establecido una buena relación.

5) Llamar a los ángeles para el cambioSi después de todo esto todavía estás luchando por encontrar el medicamento que necesitas, insta Bray.Puede trabajar para identificar el mapa de suministro de un medicamento y puede comunicarse con sus fabricantes para preguntar sobre cualquier suministro de emergencia que puedan tener a mano y aclarar el cronograma para tener más suministro disponible.

Puede ser tentador buscar un medicamento en línea cuando hay escasez, ya sea en las redes sociales o solicitándolo en una farmacia de Internet incompleta.Todos los expertos con los que hablé desaconsejan este enfoque.Nunca se sabe si el medicamento se almacenó correctamente o si es falso, y corre el riesgo de que le aumenten el precio, dice Fox.

La estrategia de Bray es una que "requiere sofisticación y mucho trabajo que simplemente no debería ser necesario hoy en día, con toda la tecnología que tenemos y todos los recursos de la nación", diceEhrenfeld."Es porque hemos erigido barreras para que las personas reciban la atención que necesitan".